モンゴルの障害児を支援する会
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「会設立の経緯/活動」
@「一通のメールから」
12013年1月31日 私の友人のモンゴルのニャマフーさん(当基金の代表)から1通のメールが私(松田)に届きました。内容は「モンゴルで2歳の女の子(マラガダちゃん)のお婆さんから相談を受けた。写真も送られてきたが日本で女の子の症状を治すことができないか?」というものでした。写真を見ますと左の耳がなく。左の顎も変形しています。ニャマフーさんは私が国際視覚障害者援護協会に6年前に働き始めて、最初に日本に留学介助した女性です。日本の盲学校での3年間に渡る三療の勉強を終えて、今はモンゴルの自立センターでマッサージを教えています。そんな彼女の願いであったので私はインターネットで「顔の奇形(形成不全)」で検索してみました。そこで東京医科大学のあるホームページのアドレスに上記、状況を書き、この女の子の病名。手術で治る可能性があるのか?アドバイスが欲しい」とメールしました。
このメールを出したところ、即座にN氏からメールをいただきました。
そのメールでは第一(・第二)鰓弓症候群=さいきゅうしょうこうぐん)と呼ばれる顔面の口から耳にかけての胎内での成長不良による先天性の疾患だということ。モンゴルでも日本でも数千人に一人の頻度で見られるものだということが分りました。
正面 横顔
A「手術の可能性」
N氏の診断によると「成人期にかけてのいずれかの時期(顔がある程度成長するのを待って)に腰の骨を削ってきて顎に移植するなどの手術をするのが良い」とのことでした。しかし、この手術は高度であるのでモンゴルでは難しく、日本とか中国の医療機関で行うしかなく手術費用も高額であることが予想されました。
B「今後の活動」
マラガダちゃんの支援には@耳に関するもの A顎に関するもの があります。
耳に関するものには、左耳がなく、聴力もないことは分かっていますが、手術をすれば左耳も聞こえるようになるのか?その為には顔のレントゲン写真を撮って調査する必要があります。また外見が気になる両親は、「擬耳」を付けられないか要望しています。この辺を今、調査しています。
顎に関しては、手術は15歳以降(今から13年後)に行うとして、その手術費用を一部でも支援するため募金活動をしようと考え。その活動の母体となる団体を作ることで、2013年12月に「モンゴル神の子基金」を立ち上げました。その後、2014年8月3日に総会にて「モンゴルの障害児を支援する会」と改名しました。
「モンゴル神の子基金」総会議事録
日時:平成26年8月3日(日)14時〜16時
場所:千駄ヶ谷区民会館 会議室
参加者:渡辺さん、長島さん、直井さん、鈴木さん、落合さん、奥西さん、松田(記)7名
配布資料
@モンゴル神の子基金名簿(2014年度)
Aモンゴル神の子基金 会則
B今年度の会計報告
C今年度の活動計画
D基金のHPのトップ画面
1.基金設立の経緯、代表ニャマフーさん、マラガダちゃんの近況報告
・ニャマフーさんが筑波大学附属視覚特別支援学校で3年間、三療を学び、帰国後に
マラガダちゃんのご家族の相談を受けて、マラガダちゃんの支援を思い立った。
・昨年の12月に「モンゴル神の子基金」を任意団体で立ち上げ、現在、日本会員24名、
モンゴル会員44名。約20万円の基金が集まっている。
・マラガダちゃんの近況としては、現在、夏休みで家族と過ごしている。
家族も何とか手術費を稼ぎたいと、マラガダちゃんのお母さんが日本に仕事に来たいと
希望しているが、言葉の面など難しい。
2.配布資料の説明
名簿、会則、会計報告を行ったのち、参加者に本基金の今後の活動に関して意見を述べてもらった。
外からこの会を見た人が「共感」を持つためには「シナリオ」が描けていないとダメ。
どの位の手術費用がかかり、それに対して、いくら基金を集めるかを決めて行く必要がある。
また、会計も日本とモンゴルが合わさって報告されているが、日本は日本、モンゴルはモンゴルで組織を分けてやった方が良い。そしてお互いに交流する形で進めるのが良い。(奥西さん)
自分が知っている「ケニヤの支援団体」も日本とケニアで支援組織を分けている。(直井さん)
上記意見に対して審議し、下記のようにすることを参加者の賛成をもって決定した。
@日本とモンゴルで支援組織を分けて会計も別管理する。
A日本の支援組織の代表を松田とする。(ニャマフーさんには名誉代表になってもらう)
副代表に長島さん、事務局長に渡辺さん、会計責任者に新井さん
Bどの位手術費がかかるかを、今回、マラガダちゃんを診断してくれた沼部先生にお訪ねする。(松田がメール)
○お金の集め方に関して(アイデア)
街頭で募金活動するよりは、自分たちの強み(伴走サークル)に働きかける方が集まると思う。(奥西さん)
・モンゴル関係の飲食店を経営している成功者にメールを出して、会員になってもらう。
・この自分たちの基金でイベントを開催して寄付金を集めるのも良いと思う。
・HPを見て、「楽しそう」と思われるようなHPを作った方が良い。
・このような総会をモンゴル料理店で開いて、お店にパンフレットを置かしてもらう。
・バーベキューを開催して、参加者からの参加費の一部を、この基金の寄付に回す。
「モンゴル神の子基金」というネーミングで始めたが、「神の子」という言葉が
一般の人から見て「キリスト教」というイメージで捉えられているように感じる。
もっと良いメーミングがないか?(松田)
この意見に対して、参加者の中で名前を変えることに賛同される方が多かった。
・ネーミングには短いものと長いものがある。長いものとして例えば
「アジアの子供の就学を支援する会」(ASAP)とか。会員の皆さんに
「モンゴル神の子基金」に代わるものを、短いもの、長いもの どちらも募集して
決めたらどうか?(直井さん)
話の中に「神の子」に代わる言葉で「天使」を「エンジェル」と置きかえるのはどうか?
モンゴル語で「天使」は何というか調べて使ったら・・・様々な意見が出ました。
(結論)
「モンゴル神の子基金」の名前は変える方向で、会員の皆様に基金の名前を募集させていただきます。
メールにて私までお送り下さい。(8月中旬までに)その中で決めさせていただきます。
・モンゴルとの交流では、日本からツアーを組んでモンゴルに行き、マラガダちゃんと会うことも
やったらどうか(松田)
→カンボジア支援では年に2回、一般の方も含めて募集し、その参加費用の中にいくらかは寄付として
現地で集めて支援に充てている(直井さん)
・モンゴルは相撲で良く知れ渡っているので、相撲協会に働きかけた方が良い(落合さん)
・ハワレンバヤル事務局とコンタクトして、会のPRをした方が良い
・メディアにこの基金を取り上げてもらったらどうか?(その場合、子供たち、生徒たちがこの活動を
やっていると取り上げやすい)
・会のPRの仕方を考えて行きたい。強制的でなく自然にやる。面白みを入れながらPRをする(鈴木さん)
・ハワレンバヤル(モンゴルの祭典)には来年も「モンゴル紙相撲」でテントを借りて出店する。
今年の反省点を生かして、多くの方に紙相撲を楽しんでもらいながら、会のPRをどうやるか
考えていく。
以上、とても貴重な意見がたくさん出ました。
このような話し合いの場を時々設けて、今後、活動を進めていくことになりました。
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